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2008年5月31日 (土)

グー披露の会(嘘)

Tampana 今日は、M先輩(こちら参照)のお宅にお邪魔し、大阪から遊びに来ていたパナさん夫妻とも再会を果たしました。

昨年11月に結婚されたパナさんの結婚式DVDをM先輩が手作りし、それを受け取りついでに滋賀訪問を予定していたパナ氏に我々が合流させてもらった形です。(思えば合流タイプの外出が多いな…)このビデオ、見せていただいたけど超!すごかった…プロ顔負け。(ちなみに私達の結婚式DVDも作っていただいたのです)

娘は、以前M家にお邪魔した時よりは早く慣れて、覚えたての芸「グー(byエド・はるみ)」や「ヒットエンドラーン」を披露できるまでにリラックス。

娘はたくさんの大人にかまってもらってご機嫌。親である私達は、娘を「かわいい」だの「美人」だの言ってもらえてご機嫌。親にとって子どもへの「かわいい」は、(たとえお世辞でも)大好物なのです。

素敵なひとときをありがとうございました。先輩方の大きな懐に包まれて(あげ足取りなので、失礼な言動ありましたらごめんなさい)、とっても楽しかったです。

ええと、娘はかなり楽しかったようで、興奮冷めやらぬ様子でまだ寝ません…早く寝て。

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2008年5月29日 (木)

はじめてのことば?

Kotoba 教育テレビの「ピタゴラスイッチ」が流れた時に言う「チッチ。」(たぶん「スイッチ」)

犬の画像を見たときに言う「ぅわんわ」

どちらも毎回言うわけでなし、催促しても言わないし、何よりいつも蚊のなくような小さい声で言うもんだから、いまいち単語だと認識しづらいのです。どうなの?

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2008年5月28日 (水)

へっぽこサラブレッドふたたび。

Hitandrun 以前、鳥居みゆきのギャグの真似をすると喜ぶ娘について日記を書きましたが(こちら参照)、ついに「ヒットエンドラーン」というと腕を振るようになりました。決して教えてないよ。あんた、バイバイもまともにできないのに、なぜそれを先に覚える…?

ふと、私の弟②のことを思い出しました。十歳下の弟②が一歳のとき、当時はやっていた志村けんの「だいじょうぶだぁ」というネタ(「だ~いじょ~ぶだぁ~」と言って「ポポン・ポン!」と太鼓みたいなのを叩くってやつ)を教え込み、私が「だいじょうぶだぁ」と言うと、手を「パパン・パン」と叩くようになったのでした。初めての芸。

親になっても似たようなことしてるじゃないか…

ちなみに娘はエド・はるみの「グー!」も好きです。でもどっちかというと、「グー」よりも「○○ちゃんお子ちゃまねえ~… おっぱい飲みたいの!?」というネタにものすごく大ウケします。マイナー派?趣味が渋いの?髭男爵も好きだし。

私も相方もお笑い好きですが、またこんなところでへっぽこサラブレッド…

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2008年5月26日 (月)

うちが展示

Tenjikai 先日完成しました新居ですが、引渡しの前に一般の方の見学用の展示会に使われることになりました。住宅会社によると、二世帯用住宅を見学に使える機会が少ないそうで、まあ協力ということで。

当日はモデルハウスさながら、あちらが用意した家具も並べられるということで、私達も見学に行ってきました。

オサレな家具が並べられた我が家…一気に「家」って感じがします。

それにしても展示家具の高価なことよ!木製ローボードに「三十万円」と値段が書かれたプレートを発見した時は、相方と二人で驚愕しました。

高い家具はどこまででも高い…!いかに安くかつ良いものを手に入れるかが我々の目標なのです。

担当の方によると、十何組かの参加があり無事に展示会を終えられたそうで、良かったです。いよいよ来週は引渡しです。

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2008年5月23日 (金)

二足歩行への道のり

Teoshiguruma 娘が一歳の誕生日、当時すでにつたい歩きができていたので、相方のご両親から手押し車をプレゼントされていたのです。アンパ○マンの、カタカタなる手押し車。

ところが娘はそれを押して遊ぼうとせず、横に倒してから車輪を手で回すという間違った(?)遊び方を続けていたのです。まだ、押して歩くのが怖かったみたいで。

ここ二、三日でたっちした時に手を引くと少し歩くようになったので、今日ふと思い立って、手押し車をちゃんと立ててつかまらせてみました。すると、ちゃんと押して歩けました!目が一点を凝視しててすごく真剣に慎重に歩いてるのだけれど、口もとは笑ってるので楽しいのかも。

つたい歩きができるからって、急には前に足を出せないものなのね。これが、ひとり歩きにつながっていけばいいなあ。

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2008年5月20日 (火)

ウェスト症候群

今日の日記は絵なしで長文ですが、できれば読んでいただきたいなと思います。

今日は、昨年娘の病気が発症した(とされる)日です。
以前から、この日に娘の病気についての詳細を書こうと決めていました。

なぜ公開するかというと、娘の病気はほとんど知られておらず、ネットで検索しても
簡単な説明しか見つからない場合が多いのです。
そして、いろいろな予後(治療後の経過のこと)の形があるにも関わらず、その実例は
あまり紹介されていません。

もしこの病気を検索されていてここを読まれた方には、ひとつの例として参考に
していただきたいと思います。

ウェスト症候群

発作の抑制が困難で、知能障害、運動障害を伴うことが多い小児の難治性てんかんの一種です。
ウェスト医師が発見したことから命名。日本では点頭てんかんともいいます。
点頭とは「うなずく」という意味で、その発作の形から命名されています。
年齢依存的なてんかんで、三ヶ月~一歳で発症することが多いです。
(好発年齢は三~六ヶ月)
ヒプスアリスミアと呼ばれる異常な脳波が見られることが特徴です。
症候性潜因性に分類されます。

症候性…脳の形成異常など、背景に先天的な脳疾患などがある場合
潜因性
…発症までの発達が正常で、検査をしても脳波以外の異常が見られない場合

てんかんにはいろいろな種類があり、発作の形もさまざまなのですが、共通して言える
のは「脳内の神経細胞がショートした」状態になって発作が起こるということです。
発作の度に脳細胞が破壊されます。よって、発達過程にある乳幼児のてんかんは
運動発達や精神発達に影響が出るのです。

娘の場合:五ヶ月時に発症。血液検査、CT、MRI、SRECT(脳血流検査)、脳波検査
      などの結果、潜因性と診断されました。(脳波にヒプスアリスミア確認)

発作の特徴

ウェスト症候群の発作の形は極めて独特です。
いくつか種類はあるものの、頭がカクンとうなずくように落ち(うつぶせの場合は顔から落ちる、縦抱きしている場合は胸に頭をぶつける感じ)
体が屈曲するのが特徴的です。新生児のモロー反射にも似ています。
一回の発作の時間は一、二秒と短いですが、数秒から数十秒間隔で連続して
起こります。
この発作の連続のひとまとまりを「シリーズ」と呼び、1シリーズ10分前後です。
一日に発作が1~10シリーズ起こり、発作が起こらない日はありません。
一日の発作回数が多いのも特徴的です。
発作は覚醒直後か入眠時に起こることが多いです。

発作の出現に伴って、発達の停滞、または退行が見られます。また、精神活動が鈍くなり、顔の表情からは笑いが消え、周囲に関心を示さなくなります。

娘の場合:発作は1シリーズ内で10~50回、一日平均5シリーズくらい。
      発作の形は一瞬で、頭が落ち、体が屈曲し、両腕が両側にがばっと
      開きます。
      黒目が上転して「うっ」という声を出します。
      苦しいのか、発作中はずっと号泣していました。
      発作以外の時も表情が乏しくなり、笑顔が減りました。
      発達は停滞気味でした。

治療法

①ビタミンB6の大量投与療法
 その名の通り、ビタミンB6を経口投与します。有効性が低いと言われています。
(10%程度)

②抗てんかん薬の経口投与
抗てんかん薬にもいろいろ種類があり、患者によって有効な薬は異なります。
比較的副作用が少なく全般的に効果がある薬から低濃度で試していき、有効な薬を
探していきます。

③ACTH療法
有効な薬がなかなか見つからない場合、この療法の適用になります。
ACTHとは副腎皮質刺激ホルモンのことで、入院治療によりこれを筋肉注射で
連日一回ずつを二週間、隔日注射を二週間、そして徐々に減らして、合計で
六~八週間かけて行う方法がとられています。
ACTH療法は有効性が高い(八割~九割とのこと)のですが副作用も多く、
再発の可能性も高いです。
副作用には、一時的な自己免疫力の低下(感染症にかかりやすい)、
血圧上昇、肥満、むくみ、不機嫌、睡眠中断、肝機能障害、一時的な脳萎縮などが
あるようです。

娘の場合:まずビタミンB6を投与するも効果なく、次にデパケンという抗てんかん薬を
      試すも肝機能の低下が見られてストップ。
      その次に試したエクセグランという薬が有効だったようで発作が消失。
      それ以来発作は出ていません。

予後

予後というのは、治療後の経過という意味です。
ウェスト症候群の予後は良くありません。一般に、症候性よりも潜因性の方が予後は
よいとされていますが、潜因性で正常発達(または正常に近い発達)をするのは
10%程度という報告もあります。
運動発達だけにおいても、首が据わらず寝たきりの場合から特に異常が見られない場合まで、予後の形はさまざまです。

娘の場合:一歳四ヶ月時に受けた発達検査により、発達は一歳程度(四ヶ月遅れ)。
      現在もエクセグラン服用を継続しています。もうひとつ、肝機能が低めなので
      グリチロンという肝臓の薬も服用しています。
      抗てんかん薬は、規則正しく服用することが重要なので(そうしないと
      再発の危険性があるため)気を付けています。
      娘は薬の副作用で、汗がほとんど出ません。夏は苦しそう…

ウェスト症候群は一万人に二人~三人の割合で見られる病気だそうです。
そのうち症候性の方が割合が多いようなので、潜因性の確率は一万人に一人くらいでしょうか?

治療法など専門的なことについて知りたい方は、専門のページを検索してみてください。
私はあくまで簡単な説明と、「娘の場合がどうだったか」を書かせていただきました。
個人の症例が書いてある記事は少ないので、どなたかの参考になれば幸いです。

そして、ここまで読んでくださった方にお願いですが、もし、周りでこのような症状の赤ちゃんがいた場合、
すぐに病院へ行って検査するように言ってあげてください。
予兆として、不機嫌、表情が乏しくなった、以前できていたことができなくなった、などがあります。

点頭てんかんの発作は一見発作だとは分かりにくいです。
しゃっくりだとか、癖なのだと勘違いして治療が遅れることが多いのです。
(娘の場合も、発見してから一週間くらい様子見してしまいました。それでも早い方だと
言われましたが…)
この病気は発症してから治療までの期間が、その後の発達に大きく影響します。
早期発見、早期治療のために、この病気のことを知っていてくれる人が増えることを望んで、今日の記事を書かせてもらいました。

今後の日記はいつも通りでいきますね。

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2008年5月18日 (日)

とりせつの日

Torisetsu 六月中旬に引越し予定の新居が完成しまして、引渡しに先立って、家の中の設備の取り扱い説明を受けてきました。

新居は、左図のような感じで。二世帯住宅なんです。相方の家族と一緒に住みます。

玄関とお風呂が共同です。一階の洗面所に洗濯機を二台置きます。

キッチンは、一階は白、二階はシルバーです。

大人五人が一生懸命説明を聞いてまわっている間、娘は広いスペースを存分に使ってハイハイしまくっていました。うちではそんなスペースないから、楽しかっただろうね。

それにしても、一ヵ月後にはここに住んでいるとは…引越しの準備は全くしておりません。何か引越しにおけるコツなどないもんでしょうか…?

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2008年5月16日 (金)

頭の上で

Atamanoue 昨日に続き、比較シリーズ。

最近気付きましたが、娘の手が頭の上で届くようになりました。いつの間に!

というか、頭の上に手が届かなかった今までの方がありえない…

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2008年5月15日 (木)

同じ服だけど

Babyfuku 出産祝いでいただいていたベビー服で、当時サイズが大きくて一回しか着ていなかったものを引っ張り出してきて、最近よく着せています。

もうずいぶん長いことつなぎの服を着せていなかったので(大きくなってからのつなぎはオムツ替えなどの時の脱ぎ着が面倒)、とても新鮮。

同じ服なのに、去年着せた時とイメージが変わります。大きくなったんだなあと感慨深く思ったり。だって、生まれた時から30センチも大きくなってるんだもんね!

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2008年5月14日 (水)

新旧悪い顔

Waruikao 欲しいもの(お菓子など)を手に入れた時、娘は「にた~っ」と悪い顔で笑います。

相方いわく、その「悪い顔」が私にそっくりなんだって。

悪いところばっかり似ていく…複雑…

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2008年5月 9日 (金)

すき、徳島大好き

いきなり気でもふれたのかと思うタイトルですが、これは徳島のスーパー、キョー○イのレジ袋に昔書いていたキャッチフレーズ(?)なのですね。

さて、今日の「秘密のケンミンショー」で、先日ブログに書いたサラダパン(こちら参照)が特集されててびっくりでした。結構絶賛されてましたね。その後、隣県バトル(今回は徳島県と高知県の戦いでした)で徳島が勝ったのを見届けてから娘をお風呂に入れました。

ところでこの番組で、特集される県のヒミツを紹介するVTRが流れる際、直前にその県出身のタレントが「ヒミツなんてないですよ」というセリフを方言で言ってからVTRに行くんです。

私は方言大好き。今回は滋賀県出身のムーディ勝山が、「ヒミツなんて、ないでぇ」と言ってましたが、相方訳によると「ヒミツなんて、あらへん」でした。

↓阿波弁(徳島弁のこと)だと、こんな感じ?

Awaben やっぱり「じょ」よね…ああ、阿波弁ラブ。
「や」は「~なんて」という意味です。
例:「学校や行かん=学校なんて行かない」

滋賀に嫁いでも、なかなか阿波弁が抜けません。むしろ今まで、関西アクセントじゃなかった岡山にいたので押さえられてた阿波弁が、滋賀に来てからどんどん出てくる感じで。
さすがに「じょ」は言いませんが、「~やけん」はやたら出ます。相方に注意されますが、気にしな~い。

ちなみに岡山にも長くいたので、岡山弁もなんとなく分かります。
上記のセリフは、
「ヒミツやこう、ねえわぁ~」って感じになると思う。
岡山弁を考えると、千鳥(漫才コンビ)を思い出します。
反対に千鳥を見ると、岡山が懐かしくなります。

な~んていろいろ思いをはせてた夜更けでございました。
ほな、明日も早いけん、もうすぐ寝るんじょ。(阿波弁)

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2008年5月 7日 (水)

ひとり運転デビウ

Hitoriunten 娘が突然の咳&鼻水&発熱。
多分風邪だろうけど、咳が苦しそうだし熱もあるしで病院に連れて行くことに。

そう、こういう日のために私は運転を一ヶ月(短い…)練習してきたんやないの!と自分を奮い立たせて、初めてひとりで車を運転しました。(片道10分もないけど)
最大の難関、「駐車」もなんとかすませて病院内に入った後も、緊張の余韻でずっとドキドキしてました。情けない…

診断は予想通り風邪でしょうとのことで、お薬をもらってきました。今のところ食欲もあるし、機嫌もいつも通りです。

それにしても、いつもはベビーカーを押してえっちらおっちら三十分の道のりを、車ではすいすいっと。車って便利なんだねえ…

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2008年5月 6日 (火)

まさかのおっぴろげ

Oppiroge 今日で娘は無事に一歳五ヶ月を迎えました。

調子に乗って、こないだ買ったデニムスカートもどきをはかせてみました。
(その下にはハーフ丈スパッツ)

スカート初体験の娘の姿を見せたくて、まだ寝室にいる相方のところへ見せに行くと、娘は横になってる相方の前でたっちを披露。

「おっ、スカートかわいいや~んheart01」と相方が言った瞬間、娘はスカートの裾をがばっとめくっておっぴろげ~。ってちょっと!

親ふたりしてずっこけました。実は、娘はたっちする時に、バランスをとるために服の裾を握りしめるのがクセで、それが力余っておっぴろげになってしまった模様。

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2008年5月 5日 (月)

家族で京都乱入の旅・再び

昨日の話になりますが、京都のヤノ家に遊びに行ってきました~。
愛知からヒメちゃん(10ヶ月)、ヒメパパことダイスケくん、ヒメママことちーちゃんがヤノ家に泊まりに来ていて、性懲りもなくまたもや乱入させていただきました。

↓の絵は、私しか知らない私目線のワンショット。説明はまた後に…

Kyotosonosan さて我々の到着後、少しのんびりしてからランチのため外出。
上品でおいしい料理をいただいて帰った後は再びヤノ家でのんびり。
おやつを食べてまたのんびり。で、解散という、またまたのんびりまったりの一日でした。
この日京都は三十度超えの夏日だったのですが、乗り物で移動&ほとんど屋内だったので、暑さにうだることはありませんでした。

ヤノ家の息子くん、コタローくん(二歳一ヶ月)は今日は一番のお兄ちゃん。娘がハイハイするのを見て、娘の前を笑顔でハイハイして「ついておいでよ」とばかりに誘ってくれるのですが、なびかない娘…あなた何様よ。

約半年振りに会ったヒメちゃんはすくすくと成長してて、ぽよぽよでかわいい!
黄色のつなぎを着てて、フードがひよこの顔になってて、頭にかぶったらひよこさんの着ぐるみみたいになるの。これがまたお似合いで!

人見知りな娘ですが、今回は比較的早く慣れて、「えへっ」と微笑みながらの立っちを披露することができました。母はそれだけで満足です。ヒメちゃんは覚えたての拍手をしてくれました。ありがとうね~。

さて、上の絵の説明ですが、ランチから帰ってきてしばらくして、相方はなぜか両手をポケットにつっこみ足を組んで、モデル立ちを横にしたような形で爆睡。
その後ヤノ氏とダイスケくんのパパコンビは、ゲーム談議で二階へ。つじよ(コタローママ)はキッチンへ。そしてちーちゃんは荷物整理で玄関の方へ。
という流れになり、一部屋におこさま三人、そして(起きてる)大人はわたし一人という状況に。

三人が一緒に遊べるわけはなく、なぜか上の絵のような感じになりました。こどもの相手をするんじゃなくて、放牧になってました。ごめんなさい。あ、ヒメちゃんと娘はお揃いのスタイなんで~す。

またまた素敵なひとときを過ごさせていただきました。みんなありがとうね。いっぱい笑っていっぱいなごんで、楽しかった~。

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2008年5月 2日 (金)

くるまとわたし

Untentukare ペーパードライバー歴十年以上だった私。結婚したこの地で生活していくには、車が必須です。

結婚一年目、まだ夫婦のマイカーはなく、「練習に使っていいよ」と差し出されたのは相方の実家のB○W。恐れ多くてビビりまくり、練習は数回で終了。道路が凍結したら怖いから、と冬の間中逃げまくっているとほどなく妊娠。

こうして最近まで運転から逃げてばかりでしたが、娘のためにと一念発起。

今はマイカー(ポ○テ)もあるので、相方が休みの日、外出の際は練習を兼ねて運転係をやり始めました。

完全に運転ができる状態を義務教育終了に例えると、正直なところ今の私は幼稚園(年少)くらいです…

なので、一回のお出かけでものすごく疲労するわけです。歩き始めた子供に10キロウォーキングさせるようなもんですよ。

昨日もどっぷり疲れて、しばらく動けませんでした。ステキドライバーへの道、険し過ぎ。

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