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2008年7月27日 (日)

兵庫へゴー!

Hatsumizuasobi 兵庫在住の後輩夫婦びきお氏&せっち&息子タロくんジロくんのお宅を訪問してきました。行きの二時間(高速込み)私が運転したよ!この日の体力(精神力)の八割は使ったよ。

暑いので玄関先でビニールプールをしてくれて、娘は初・水遊びです。一応水遊び用のパンツだけ持っていってたのですが、なんとせっちがわざわざ娘のために水着を用意してくれていました!しかもそれをプレゼントしてくれるとのこと。ありがとう!

ビニールプールでは、タロくん(5)とジロくん(2)のハッスルぶりに圧倒されてましたが、静かなマイペースであるところの娘は、最後にはにっこりと遊んでおりました。ドラゴンボールのスーパーボールをずっと握り締めてたのが笑えた。

せっちは娘を抱っこできてとても喜んでましたが、びきお氏には最後まで怖がってて抱っこすることができませんでした。ごめんね。きっと次回には。

男の子だからかな、あんまり相手してもらえなかったけど、娘はすごく刺激を受けたようです。良かったね。また遊ぼうね。

帰宅してからは、この三ヶ月どっぷりつかっている「ROOKIES」の最終回を食い入るように鑑賞。私、ルーキーズにアホほどはまってるんです。仲間もの、笑いあり涙ありの群像劇が大好きなんです。あ、だから電王も好きなのか。最終回、はあ、満足です。

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コメント

まずは、運転おつかれさまでした!

娘ちゃんの刺激になったようで、よかったですね。
遊んでくれるお友達ってほんとに財産ですよね。
そして毎回ながら、似顔絵似てますね☆
お子さんたちも、左端のびきおさんも(笑)

投稿: Esterhazy | 2008年7月27日 (日) 19時17分

こんばんわ。
記事の内容と関係ないのですが、教えて頂きたくて
コメントさせてください。
以前同じウエストの子を持っているとコメントしたもの
です。
実はACTH後再発してしまって、今薬の調整中なのですが
最初に治療が始まったときに、デパケンで効果なくACTH
になったのですが、今再発して1ヶ月以上たつのに
デパケンを最高濃度まで試すといって効果が見られない
状態です。
娘さんは、3つ目のエクセグランで効果があったようですが
結構早い段階で3つ目に挑戦されたんですか?何週間くらい
1つの薬を試しましたか?退院まで1ヶ月ちょっとだったので
きっと早めに対処されたのだとは思いますが教えて下さい。
早く違う薬を試してもらいたくてうずうずしています。
毎日痙攣を見るのはしんどいです。
次に試すだろう薬はエクセグランなのでまた何かあったら
教えて下さい。
暑い時期なので娘さんもしんどいでしょうね…。
副作用がなかったらいいのにといつも思っています。
すみません、突然…
もしよければ教えて下さい。

投稿: ルイージ | 2008年7月28日 (月) 22時48分

Esさま。

今後、兵庫のお友達としてインプットしてくれたらいいなあ~と
目論んでいます。
まだ近所に一緒に遊べる友達がいないので、子どもと一緒にいる
娘の姿が新鮮です。
あ、左端はもちろんびきお氏ですが、右端は私じゃなくて
せっちです。なんか改めて見たら私っぽいな。

ルイージさま。

コメントありがとうございます。
参考になるかどうか分かりませんが、答えさせてもらいますね。
最初に試したB6があまり効果なく、それにデパケンを加えて
二剤服用していたところ、肝機能の低下が見られました。
それで効果がなかったB6を切ってデパケンのみにしましたが、
つぎの血液検査にてさらに肝機能が悪くなっていて、肝機能低下の
原因はデパケンだと分かり、濃度を上げる前に切りました。
ここまでが十日間くらいです。

そこからエクセグランを試し、服用開始から四日後ほどで発作が
消失しました。
実質入院してから発作消失までは二週間ちょっとで、残りは
様子見と検査の日々でした。
主治医によると、デパケンは全般けいれんに効果があるそうなので
肝機能さえよければずっと服用させたかったようです。

発作消失まですごくやきもきしていました。
発作の姿を見るのはつらいですよね…
ルイージさんも主治医の方と相談されてみてはどうでしょうか。
なぜデパケンを引っ張るのか、次の薬はまだなのか、理由を聞くだけでも
違うと思います。
私は初めに質問しすぎて「奥さん薬剤師?」と言われたぐらい
ですが(違いますけど)、今も気になったらささいなことでも
質問しています。
早く発作がなくなりますようにお祈りしています。

投稿: Q(お返事) | 2008年7月29日 (火) 00時45分

Qさん、こんにちは。ネットで「本籍の記載がない新型の免許証の画像」を探していたら、どういうわけかこのブログにたどり着きました。もうとにかく絵がうまくて、最初から最後までまずは絵だけ見させてもらいました(気になるタイトルの日記は読みました)。これからも素敵なブログを書き続けてください。Qさん一家の幸せを心からお祈りします。なお、ブックマークに入れさせてもらいましたw

投稿: マクラ | 2008年7月29日 (火) 05時13分

マクラさま。

ご訪問&コメントありがとうございます。
なぜ、その検索でうちにたどり着いたんでしょうか…?
不思議な縁ですねえ。
お絵かきソフトの機能もいまだに十分把握してないまま描いている
つたない絵ですので、褒めていただけると照れます。
ブックマークありがとうございます。
またお時間のある時に過去ログを読んでくださるとうれしいです!

投稿: Q(お返事) | 2008年7月29日 (火) 11時05分

お返事ありがとうございます!
デパケンをひっぱるのは、主治医はできれば2剤にいくのは
副作用もひどいし、1剤で効くほうがいいと思っているからです。
エクセグランにしたとしても、デパケンはやめないそうです。
今、B6も飲んでいます。薬が増えたら3種類…
たしかに私も面倒くさいですが…
娘さんは、発作消失は早くて本当に良かったですね^^
うちも1回目は1ヶ月くらいで止めれたので安心していた
のですが。B6だけでもやめれないかなぁ。
来週月曜検診なので言ってみたいけど、たぶん今発作が
まだ小さい方なので効いているかもしれないからだめで
しょうね。
いろいろアドバイスありがとうございました!
また相談にのっていただけるとうれしいです。

投稿: ルイージ | 2008年7月30日 (水) 23時11分

ルイージさま。

なるほどそういう理由なのですね。
ACTHは副作用も大きいですし再発率も高いということで、
うちの主治医の方針は、できることならATCHは避けたいので
それまでにできるだけ薬を試してみる、というものでした。
娘もエクセグランが効かなければやむなくACTHに入っていたと思います。
B6やデパケンは全体をカバーするので、他の薬とも平行させたいの
でしょうね。
エクセグランを試せればいいですね。小さいとはいえ発作があるのは
つらいですもんね。
またいつでもいらしてください!

投稿: Q(お返事) | 2008年7月31日 (木) 12時27分

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