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2009年6月28日 (日)

ウェスト症候群 その2

というわけで、今日は絵なし日記です。

娘の病気について書いた前回の日記(こちら→)から一年以上経ちました。
先週の木曜日に二歳半健診を、金曜日に主治医の定期健診をそれぞれ受けてきたので、今回は病気そのもののことよりも、主に娘の経過について書こうと思います。

娘、現在二歳六ヶ月。五ヶ月時にウェストを発症しその後薬で発作が消失してから
現在まで、再発はしていません。
薬はずっと同じ、エクセグランのみ。一日450mg。
ちなみに相変わらず副作用で汗をかけず、体温がこもりがちです。
夏はできるだけ暑い時間には外に長時間出ないようにしています。

身長85センチ、体重11.5キロ。
この半年で身長は5センチ、体重は2キロ強増加し、これまで成長曲線の下ぎりぎり
だったのがいきなり真ん中ぐらいに移動しました。

運動面。
一歳十ヶ月で初めてひとり歩きができました。
現在、まだ走れませんがジャンプ、一瞬の片足立ち、あとずさりはできます。
まだまだ足腰は不安定ですが、歩き出して八ヶ月くらいならそんなものだと
いうことです。
足腰に関しては、ちょうど一歳下の子と同じくらいの成長具合かなと感じています。

言葉。
少しだけ二語文が出ています。「お茶、欲しい」とか「パパ、来た」とか。
ただ、状況をただ伝えるだけ、もしくは決まりきったフレーズを言ってることが多くて
いまいちコミュニケーションができていない感じです。
よく「これ、これ!」と要求することが多く、それが「どれ」なのか、「どうしてほしい」のか
伝えることができないのです。唯一言えるのが「お茶欲しい」だけだという。

その他。
何か適当に歌を歌ったり(宇宙語)、踊ったりするのは好き。
療育でやってる遊びを家でするときは、先生役として遊ぶのが好き。
その場合生徒役はぬいぐるみで、このほかにもぬいぐるみ相手にごっこ遊びっぽい
こともしている模様。

食事は、スプーン、フォークを使って食べますが、自分で食べられるのは半分くらい。
コップ、ストローは普通に使えます。

オムツは、全く取れていません。事前報告はもちろん、事後報告もなしです。
おまるにはスムーズに座りますが、いまだに出たことがないです。

二歳半健診と主治医の健診ではともに、運動面は確かに少し遅れがあるものの、
知能面は目立って心配するほどは遅れていないのでは…ということです。
しかしこれは、今後の伸びにかかってますから、どうとも言えないです。

正直、同い年の子や年下の子がすごくおしゃべりしている様子を見ると、
ちょっと「ありゃ~…」と思っちゃいます。しょうがないんですけど。

とりとめなく書いてしまいしたが、娘の現状はこんな感じです。

二年前の今日は、まだ入院してました。
五月下旬から七月上旬まで、合わせて一ヵ月半ほど入院していました。
母子入院で、私も一日中病室で娘に付きっきり。ベビーベッドに一緒に
寝ていました。足が伸ばせなかったな。
当時社宅に住んでいたけど、相方は近所の実家で生活することにして、ほぼ毎日
病院に来てくれました。初めの病院はまだ近かったけど、転院した(現在も通っている)
病院は下道だと往復三時間、高速使っても往復二時間かかるのに。
お義母さんは、働きながらも病院に届ける食事を作ってくれたり
(親の食事は自己負担)、私達の衣類の洗濯もしてくれました。
徳島の両親もお見舞いに来てくれました。

いろいろ思い出す入院生活ですが、あれで家族、親族が一体になれた気がします。

そういえば、病気についてのいろいろをネットを駆使して調べまくった私ですが、
相方はといえば、全く病気についての知識を外部から取り入れようとはしていません。
私が伝える内容が全てです。
最近相方から聞いたのですが、娘が病気だという現実を受け入れたくなくて、
どうしても自分から調べたりできないのだそうです。

お義父さんも、「この子が病気だとは思ってない、思いたくない」そうで、
なんとなくですけど、女性の方が現実を見てガツガツ進むことができて、男性はその逆、
みたいな傾向にあるのかなと思いました。

長くなってしまいました。
これからの娘の様子はまたぼちぼちとブログに描いていきますので、またよろしく
お願いします。

最後に思い出した出来事ひとつ。
こないだの診察では久しぶりの採血がありました。
親は立ち会えないのでドアの外で待ってるのですが、いつものように娘が叫び泣く声が。
先生が二人がかりであやしながら作業していて、「ちょっと痛いけどすぐ終わるよ、
大丈夫だよ、何歳かな?」と年齢を聞かれて、娘は号泣してるのに、泣きながら
「ええん、さ、さ、三歳ぃ~!」と嘘をついていました。

最近「おかあさんといっしょ」の影響で(歯磨きなどのコーナーで出てくる子が
「三歳です」と言うから)、真似して「三歳です」って言っちゃうのです。

泣きながら必死に言ったくせに嘘の年齢って!と、相方と二人で笑ってしまいました。

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コメント

そうかぁ。その1、を読ませて頂いた時は深刻な想いでいましたが、今回は何となく頼もしい気持ちですtulip娘ちゃんに数回しか会ったことない私が言うのもなんですが、着々と自分なりのペースで成長しているにこにこの娘ちゃんを、病気と思いたくない相方さんの気持ちもわからないでもないかも。標準、とか人と比べて、よりその子自身が以前と比べて、が大事だもんね。でも病気となれば発達の現状はもちろん把握することが大切なんだろうなぁ。
…うまく言えないけど。いいぞいいぞ~娘ちゃんheart04おっきくなってく様子、愛知のオバチャン楽しみに見てるよん♪

ちなみに「三歳デス」はうちのヒナも一時期大ブームでした。今はせっかく覚えた「イッサイデス!」がもう過去なのに抜けず…二歳デスを三歳までに仕込み直さなくちゃ(笑)しかしこども番組の影響力はすごいよね。

投稿: ゆきち | 2009年6月29日 (月) 02時13分

娘ちゃん、立って歩いてお喋りできて…って
かわいい盛りですねheart02

相方さん、私からすると先がちょっと思いやられるような。

私の父は、自身の病気にさえも無関心なんでdespair
第二者である母のほうが父の病気によっぽど詳しい…って、ヘンです。
「病気が(子どもや孫に)遺伝するかどうか」も
母が当時の主治医の先生から聞き出したくらいですから。
そういうこと心配にならないのか!?って母が憤っていました。
…だからといって子どもである私が
3年に1回MRAに入っているのも用心しすぎなんでしょうが。

投稿: うさこ | 2009年6月29日 (月) 10時05分

初めまして。
 
二歳の息子が生後すぐよりてんかんで、エクセグランでヒットしてたどりつきました。
ブログ読ませて頂きました。 文章が読みやすく、面白いのですっかり引き込まれてしまいました^^
息子は1月6日生まれです。 でもまだまだズリバイ止まりなんです>< 娘さん、遅れが殆どなく成長されてて羨ましい限りです。 
所で、お薬の事でお聞きしたかったのですが、エクセグラン450mg飲まれているのですか?
うちは120mg/日で元気はないし、よだれ多、食欲不振で大変なんです。 プラス、リボトリールも0.9mg飲んでるんですけど。 でも汗はちゃんとかくんです。
発作も全く止まっていなくて、悩みは尽きません。
でも、言葉やまねっこ等は遅れながらもなんとか成長してくれています。
娘さんの成長、これからも楽しみにしています。希望の星ですので!

投稿: ryo | 2009年6月29日 (月) 20時38分

ゆきちさま。

他の子(標準の)と比べても仕方ない、とはいえ
直に同年代のこと接すると、違うなあと感じる母の勘
というか、遅れも冷静に見ていかないといけないという。
まあでも少しずつでも進んでいるのはありがたいなあと
本当に思っているのよ。
それにしても、「三歳です」の威力はすごいね。
そうそう、うちも「一歳です」を覚えたてぐらいで
二歳になってしまって、混乱させたかも。
三歳になったら心置きなく「三歳です」を言わせて
あげられるのだが…あと半年弱。

またお宅の姉妹と対面したいわ!


うさこさま。

相方は決して無関心なわけじゃないんです。
ネットで情報を入手しようとすると、どうしても
必要な情報以外も目にすることが多いですから。
親の立場で子どもに何かが起こると、誰でも
認めたくない心と受け入れなきゃと思う心の
せめぎ合いがあると思います。
そこのところが人により程度があるわけで。
私は認めるにはとにかく情報が欲しい!と
思うほうだったので、役割としてバランスがよかったと
思います。
情報を提示するのが私で、それに関しては夫婦でちゃんと
話し合ってるよ。
同じ家族でも、病気なのが我が子である場合と、親もしくは
配偶者である場合とではやはり思いが違うかも。
MRI?は用心するにこしたことないのではないのでしょうか。

ryoさま。

初めまして、ようこそおいでくださいました。
コメントありがとうございます!
息子さん、娘とちょうど誕生日が一ヶ月違いですね!
(娘12月6日生まれ)
エクセグランですが、娘は発汗抑制という副作用以外は
あまり目立って出ていないので、再発をとにかく予防する
目的で、現体重でのギリギリ最大限の量を処方してもらって
いるのです。

息子さんはリボリトールも飲まれていることですし、
副作用のことも考慮してその量なのではないでしょうか。
生後すぐということはウェストではないのですかね?
ともかく発作がコントロールできないのはつらいですね…
でも、子どもの成長の力って、すごいと思います。
どんな状況でも成長しよう、生きようとする力。
娘が病気にならないと気付かなかったかもしれません。

普段は生活日記ですが、またよろしければいらしてくださいね。

投稿: Q(お返事) | 2009年6月30日 (火) 13時50分

こんにちは。点頭てんかん・ウェスト症候群と診断された親のためのガイド(主に潜因性向け)というものをブログで作成して、これからコンテンツを充実させていきたいと思っています。
http://westsyndrome.seesaa.net/?1253578528

点頭てんかんだった娘は、予後もよく4歳10か月で、幼稚園に通いすっかりおしゃべりになっています。まあ同年齢のこと比較するとあれですが。。(苦笑)

予後がいい点頭てんかんの例をネットで作っていって、患者の親の励みになればと思っています。Qチャンネルさんを拝見してぜひ相互リンクをと思います。よろしくお願いします。

投稿: | 2009年9月22日 (火) 09時36分

こんにちは、コメントありがとうございます。
お返事が遅くなって申し訳ありません。

お名前も連絡先も分からないためにこちらで
お返事させていただきます。
サイトを拝見しました。
確かにウェストの実例が多く掲載されたサイトは
少ないですので素敵な試みであると思います。

リンクしていただいて結構ですよ。
ただ、このブログは点頭てんかんについての記事は一部で、
基本的に日常を綴るブログであるため、リンクしていただく
場合に簡単な紹介文があると助かります。

それで思ったのですが、そちらの記事でもリンク先を
まとめたものは「リンク集」というカテゴリにして、
それぞれのリンク先の紹介があると、調べて来られた
方たちにも分かりやすいのではないのでしょうか。

投稿: Q(お返事) | 2009年9月28日 (月) 16時13分

リンクのご快諾ありがとうございます。
リンクさせていただきます。

※メールなど入力を忘れていてすみませんでした。

リンク集についても作ろうとしたのですが、デザインが崩れたりしてうまくいかなかったので、ブログ初心者でもあるので、時間をかけてやってみたいと思います。

また、説明文についてもしご希望がありましたら掲載しますのでお知らせください。

ありがとうございました。

投稿: 親のためのガイド | 2009年9月29日 (火) 21時59分

親のためのガイド さま。

リンクの説明文は、上にも書いたとおり日常絵日記であると
いうことが伝わればよいので、おまかせしますね。

カテゴリの作成など、記事のまとめ方が難しいと思いますが
充実したガイドになることを期待しております。

投稿: Q(お返事) | 2009年10月 6日 (火) 08時36分

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