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2009年6月28日 (日)

ウェスト症候群 その2

というわけで、今日は絵なし日記です。

娘の病気について書いた前回の日記(こちら→)から一年以上経ちました。
先週の木曜日に二歳半健診を、金曜日に主治医の定期健診をそれぞれ受けてきたので、今回は病気そのもののことよりも、主に娘の経過について書こうと思います。

娘、現在二歳六ヶ月。五ヶ月時にウェストを発症しその後薬で発作が消失してから
現在まで、再発はしていません。
薬はずっと同じ、エクセグランのみ。一日450mg。
ちなみに相変わらず副作用で汗をかけず、体温がこもりがちです。
夏はできるだけ暑い時間には外に長時間出ないようにしています。

身長85センチ、体重11.5キロ。
この半年で身長は5センチ、体重は2キロ強増加し、これまで成長曲線の下ぎりぎり
だったのがいきなり真ん中ぐらいに移動しました。

運動面。
一歳十ヶ月で初めてひとり歩きができました。
現在、まだ走れませんがジャンプ、一瞬の片足立ち、あとずさりはできます。
まだまだ足腰は不安定ですが、歩き出して八ヶ月くらいならそんなものだと
いうことです。
足腰に関しては、ちょうど一歳下の子と同じくらいの成長具合かなと感じています。

言葉。
少しだけ二語文が出ています。「お茶、欲しい」とか「パパ、来た」とか。
ただ、状況をただ伝えるだけ、もしくは決まりきったフレーズを言ってることが多くて
いまいちコミュニケーションができていない感じです。
よく「これ、これ!」と要求することが多く、それが「どれ」なのか、「どうしてほしい」のか
伝えることができないのです。唯一言えるのが「お茶欲しい」だけだという。

その他。
何か適当に歌を歌ったり(宇宙語)、踊ったりするのは好き。
療育でやってる遊びを家でするときは、先生役として遊ぶのが好き。
その場合生徒役はぬいぐるみで、このほかにもぬいぐるみ相手にごっこ遊びっぽい
こともしている模様。

食事は、スプーン、フォークを使って食べますが、自分で食べられるのは半分くらい。
コップ、ストローは普通に使えます。

オムツは、全く取れていません。事前報告はもちろん、事後報告もなしです。
おまるにはスムーズに座りますが、いまだに出たことがないです。

二歳半健診と主治医の健診ではともに、運動面は確かに少し遅れがあるものの、
知能面は目立って心配するほどは遅れていないのでは…ということです。
しかしこれは、今後の伸びにかかってますから、どうとも言えないです。

正直、同い年の子や年下の子がすごくおしゃべりしている様子を見ると、
ちょっと「ありゃ~…」と思っちゃいます。しょうがないんですけど。

とりとめなく書いてしまいしたが、娘の現状はこんな感じです。

二年前の今日は、まだ入院してました。
五月下旬から七月上旬まで、合わせて一ヵ月半ほど入院していました。
母子入院で、私も一日中病室で娘に付きっきり。ベビーベッドに一緒に
寝ていました。足が伸ばせなかったな。
当時社宅に住んでいたけど、相方は近所の実家で生活することにして、ほぼ毎日
病院に来てくれました。初めの病院はまだ近かったけど、転院した(現在も通っている)
病院は下道だと往復三時間、高速使っても往復二時間かかるのに。
お義母さんは、働きながらも病院に届ける食事を作ってくれたり
(親の食事は自己負担)、私達の衣類の洗濯もしてくれました。
徳島の両親もお見舞いに来てくれました。

いろいろ思い出す入院生活ですが、あれで家族、親族が一体になれた気がします。

そういえば、病気についてのいろいろをネットを駆使して調べまくった私ですが、
相方はといえば、全く病気についての知識を外部から取り入れようとはしていません。
私が伝える内容が全てです。
最近相方から聞いたのですが、娘が病気だという現実を受け入れたくなくて、
どうしても自分から調べたりできないのだそうです。

お義父さんも、「この子が病気だとは思ってない、思いたくない」そうで、
なんとなくですけど、女性の方が現実を見てガツガツ進むことができて、男性はその逆、
みたいな傾向にあるのかなと思いました。

長くなってしまいました。
これからの娘の様子はまたぼちぼちとブログに描いていきますので、またよろしく
お願いします。

最後に思い出した出来事ひとつ。
こないだの診察では久しぶりの採血がありました。
親は立ち会えないのでドアの外で待ってるのですが、いつものように娘が叫び泣く声が。
先生が二人がかりであやしながら作業していて、「ちょっと痛いけどすぐ終わるよ、
大丈夫だよ、何歳かな?」と年齢を聞かれて、娘は号泣してるのに、泣きながら
「ええん、さ、さ、三歳ぃ~!」と嘘をついていました。

最近「おかあさんといっしょ」の影響で(歯磨きなどのコーナーで出てくる子が
「三歳です」と言うから)、真似して「三歳です」って言っちゃうのです。

泣きながら必死に言ったくせに嘘の年齢って!と、相方と二人で笑ってしまいました。

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2009年6月22日 (月)

ある日の夫婦の会話

昨晩。なぜか「私が男っぽいか否か」という話題になり。

相方:「男っぽいと思う。」

:「私、全然男っぽくないよ!例えばどこが男っぽいと思う?」

相方:「顔。」

:「顔はしょうがないやん!(相方はいまだに私が北村一輝に似ていると言ってきかない)」

相方:「いや性格も。」

:「え~どこが?自分では全然男っぽくないと思うけど!」

相方:「だって、そんなTシャツ買ってきてるんやもん。そのチョイス男っぽい。」

Ucut ←週末特売で購入したユニコーンコラボユニクロTシャツ。

:「え~でも寝巻き専用だよ?外には着ていかないよ?」

相方:「そんなん関係なく、それを着てるということ自体がかぶいてるわ。」

:「わしゃ前田慶次か。」

(完)

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2009年6月19日 (金)

乳酸菌との相性?

Yogult 今日はなんとなく気分で、今の娘を描いてみました。服も見ながら描いたので、娘が寄ってきては「あ、○○ちゃん(娘の名前)!(服が)いっしょ!」と指差しては去っていきます。

ちなみに絵は、「にこにこ笑って~」と言うと指をほっぺにつけて「ボーノボーノ」みたいにする娘です。最近療育でも「子どもっぽくなった」とよく言われます。でもね、何にでも「いやっ」と言うようになってちょっと困ってます。ちょっと前まであんなに素直に「ハイ」って言ってたのに!これが噂のイヤイヤ期ですか?誰もが通る道なのですか?

さて、絵はさわやかですが、ちょっと下の話を。

娘は毎日朝夕一回ずつ薬を飲んでいるのですが、朝はヨーグルトに乗せて食べさせてます。放っておくと便秘がちになる娘には、整腸のためにも一石二鳥。薬の味がすると嫌がる子もいるようですが、娘は気にならないようなのでずっと習慣として続いています。

で、そのヨーグルト。ヨーグルト内に含まれる乳酸菌は、製品ごとにその種類が異なり、どの乳酸菌が効き目があるのかは個人によって違うらしいですね。なので、成人でも便秘対策でヨーグルトを食べていても効果がない場合は、別の商品を試してみるのがいいらしいです。

それで最近気付いたのですが、今まで主に食べてきたヨーグルト(ちなみにビ○ダス)だと、娘の場合効果が少しあり過ぎるのか、回数が増えて中身もやわらかくなるのです。(下痢ほどはいかない軟らかさ)

試しに別のもの(ちなみにブ○ガリアヨーグルト)にしてみると、回数も減って固めになりました。乳酸菌にも相性があるみたい。

今はうまくバランスを取ってどちらも買っています。昨日出てないな~という日はこっち、反対にゆるめのが続いてる場合はこっち、というふうに。しかしいつまで続くのかしら。何歳くらいになったら普通に粉薬を水で飲めるようになるのかな?

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2009年6月14日 (日)

親子ふれあいデー

Taoruressya 療育の行事に行ってきました。

体育館で体を使った親子遊びを楽しむ、というもので、相方と私と娘、そしてお義母さんが参加。左の絵に描いたタオル列車をはじめ、たくさん体を動かしてきました。タオル列車は一曲まるまる中腰でタオルを引っ張るので結構足腰にくるのです。

娘ははじめての大きな場所とたくさんの人に固まりがちでしたが、泣くことなくすべての競技をきちんとこなしていました。えらい!

午前中までの行事でしたが親のほうがぐったり疲れました。こんなんで、今後屋外での運動会なんて体が持つのかしらと二人して心配になったりして。

四月から療育が週三回になり、午前中親子でみっちり遊ぶとその日一日ぐったりで、それ以外の日もぼんやりしてしまい、どうにもブログ更新を怠りがちになっております。
そんな体力のない私です。早くこのリズムに慣れなければ。

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2009年6月 1日 (月)

これまでのあれこれ

Joshiyonin だいぶご無沙汰してしまいました。

もう一週間以上経つのですが、家族で岡山に行ってきました。

第一の目的は、私がかつて所属していたアンサンブルグループの演奏会を聞くこと。
前回の演奏会も聞きに行って日記にも書いているのですが(参照→)、実はこの時娘を妊娠してたんですねえ。打ち上げに参加させてもらったけど、飲めなかったんだった。

で、今回はその娘も一緒に演奏会に。感慨深いです。
とは言え、ほとんどをロビーで過ごしながら聴くことになったのですが、最後に娘を抱っこしたまま皆さんと一緒にステージで歌うことができました。当然声は満足に出せなかったですが、皆さんと並んで歌えて、とても嬉しかったです。ありがとうございました。次回の演奏会も是非!

さて、この旅ではたくさんの人と会うことができました。そして、たくさんの子どもとも。

①演奏会にて、同じく元メンバーのぽんちゃんが娘のこっちゃん(1歳)を連れてきて、
 初対面。以前ぽんちゃんが、こっちゃんとうちの娘が雰囲気似てると言ってたのですが、
 いやいや、こっちゃんは目とまゆげくっきりのりりしき美人でした。(娘はうすい顔)
 私は、目の感じが吉川ひなのっぽいなと思ったんだけどどうでしょう。
 言われてみれば、顔の形や髪型、体型などは似ているのかも…
 お互いの存在を気にしているようでかわいかったです。

②演奏会後の夜、後輩アキちゃんが広島から出てきてくれて一緒に食事。
 アキちゃんはもちろん子どもじゃないんだけど、自称我々夫婦の長女なので。
 (あ、もちろん彼氏は長男にはならんよ。年上の子どもはやだわ…)
 久しぶりだったけど、それを感じさせずに楽しく飲めました。
 娘もすぐに慣れたし。しかもチューをするほどに。これはアキちゃんの才能ですね。

③翌日の午前に、大学のサークルでの同期(そして同志)であるところのKちゃん、
 サッチー、かなえさんとその娘Hちゃん(7歳)とファミレスで合流。
 Hちゃんは小学二年生で、もうそんなん、大人ですよ。
 娘の相手もいっぱいしてくれました。
 そして、三十路の女達はおしゃべりに花を咲かせ、相方はそれを微笑ましく
 眺めておりました。

④その後帰りがけに、みっちゃんのお宅訪問。
 カナダ人の旦那様と娘サラちゃん(1歳)がともにお出迎え。
 サラちゃんは娘より一つ下にして、身長も体重も大きく娘を引き離しておりました。
 しかし、半年ぶりくらいなのにサラちゃんたらお姉さんぽくなって!
 髪の毛、お目目ともにクリクリのお嬢様でした。
 娘に、サラちゃんのおさがりならぬ「おあがり」の服をいただきました。
 帰って着せたらぴったりだったわよ!ありがとう。愛用中です。

そして無事に滋賀に帰りました。
今回の旅も、会えた皆様すべてに感謝!いい旅でした。
高速道路が安いうちに、もう少し岡山にも行っておきたいなあ。

ところで、旅の話題とは全く関係ないのですが絵をつけにくい話題なのでここで。

私、歌の「歌詞」を全く覚えられないんです。
どんなに好きな歌でも、自ら何回も歌っていても、歌詞が出てこないの。
だから鼻歌とか難儀してます。

以前、GreeeeNの「キセキ」を鼻歌で歌おうとして、しょっぱなの「♪あした~」で
すでに次が出てこないことがありまして、たまたま聞いてた相方が「ええ!?もう
分からんの?あんなに聞いてるのに!?」と驚かれました。

合唱部で、ステージは暗譜でしたけど、それはそれは苦労して人一倍練習して
覚えましたよ。ただ、今は全く覚えていません。ひどい。

きっと私の脳は、言葉(文字)を覚える能力が極端に低いんじゃなかろうか。
映像はね、ぱっと見たら結構すぐ覚えるの。記憶の場所が違うのかな。

話を聞いたら、他の人が結構すぐ歌詞を覚えてるようで愕然としまして。
気になったので記事にしてみました。

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