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2009年7月25日 (土)

ちと心苦しい

Omamagoto おままごとをする娘。

料理をしているようだけれど、箸は鉄琴のバチ(ちなみに娘は鉛筆、箸は左手で持つ)、お鍋はお菓子(滋賀では有名なバウムの)(しかもいつかの季節限定の)空き箱、コンロらしきは箱のフタ、中身の食材は折り紙とかブロック、イスとして座っているのはブロックのケース。

すべてその辺のものでまかなっております。実は、うちは極端におもちゃが少ないのです。

なんか不憫に思ってしまい、おもちゃのお料理セットを買ってあげたくなってしまいました。

買ってあげるべきか。想像力が豊かになりそうだからそのままでもいいのか。ちょっと悩んでいるのでした。

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コメント

初めまして、Qサマ。
ウエスト症候群を探り探り、ここまでたどり着きました。
うちの娘のスー子は8ヶ月です。
6ヵ月半で発症し、現在はハイセレニンとエクセグランで発作が止まっています。
退院して1か月まだまだ緊張の日々です(再発の心配が主)
ウエスト症候群のブログを立ち上げておられる方は比較的大変な方が多いイメージ。脳の手術をして頑張っています…的な。同じ病気でもなかなかピンとこない…
で、こちらのブログを発見した時は感動でした。全てではありませんがポチポチ経過を見させていただきました。抗てんかん薬一剤でコントロールされているんだ。養育してはるんだ。しかも、2年以上再発がない!
どんな本よりも私に希望を与えて下さいました。
ありがとうございます。
また覗かせて頂きます。
長々とスミマセン。
Qサマファミリーが今日もお元気でありますよーに♪

投稿: げりちゃん | 2009年7月30日 (木) 11時11分

げりちゃんさま。

はじめまして。コメントありがとうございます!
そうなんです、ウェストは予後に差がありすぎて、
確かに予後が比較的良好な例はあまりネットでは
公開されていませんよね。
娘も今後どうなるかは分かりませんが、とにかく
「ひとつの例」として見ていただけたらいいな…と
思い、公開しています。

スー子ちゃは、発症月齢からみて現在退院後一ヶ月と
いうことは、かなり早くに発作が抑えられたんですね。
今は、もとの生活にやっと慣れてきた頃でしょうか?
いつ再発するかとひやひやしますよね。
でも、時間が経つと生活にまぎれて忘れてしまうんですよ…
療育については、自分から主治医や地域に相談を
しました。各地域で療育の実施状況が異なるので
調べてみてはいかがでしょう?
ちなみに娘の場合は、とにかく一歳までは再発しやすいから
治療優先で、療育はそれから考えましょうとのことで、
実際行き出したのは一歳十ヶ月のことでした。

娘の医学的な経過は「娘の病気」カテゴリに、その他
普段の発達含めて生活での娘の言動については
「娘覚え書き」カテゴリにまとめています。
よろしかったらご覧下さいね。

希望だなんて言ってくださって、本当に嬉しいです。
これからも、少しずつ前進していってくれる娘のことを
描き続けていこうと思いますのでよろしくお願いします。

投稿: Q(お返事) | 2009年7月31日 (金) 16時16分

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