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2010年7月17日 (土)

ウェスト症候群 その3

娘の病気についてです。今回は絵付き。

Miteteya

前回の日記(→)から一年以上経ちました。

今回も、病気そのものではなく、主に娘の経過について記しておきたいと思います。

病名で検索して来られた方は、この「娘の病気」カテゴリの過去ログを見ていただければ、潜因性ウェスト症候群患者である娘の予後をたどることができます。

さて、娘、三歳七ヶ月。

ありがたいことに、その後も発作は出ていません。

薬は、エクセグラン散20%を一日550mg。

幸いなことに、娘にはこの薬の副作用がひどくないので、常に血中濃度が限界ギリギリの量を保つように調整しています。体重が増加すれば、それにあわせて薬も増量です。

エクセグランの副作用で娘に出ているものとしては、発汗抑制。
とにかく汗をかきません。かいても「じっとり」程度。
汗がかけないということは、体温がこもりがちになります。
この季節は熱中症になる危険性が高いので、幼稚園の先生にも注意してもらっています。
対策としては、とにかく水分をよく取らせることと、炎天下に長時間いさせない(でもこれは園にいる限り集団に合わせるので難しいですが)、そして水を入れたスプレーで、時々手足や顔や体に水をかけてあげることです。
多少は汗の代わりに体温を逃がしてやれるかなと。本人も涼しくて気持ちよさげです。

次に、成長の具合ですが。

現在、身長94.3センチ、体重13.6キロ。

成長曲線でいえば、真ん中少し下くらい。
身長体重曲線では、ど真ん中。つまり、太っても痩せてもいない。
かなり、「今の年齢での平均」的な体型だと思います。

運動面。

幼稚園に通い出して(片道徒歩20分)だいぶ伸びた部分もあると思います。
ただ、やはり同年齢の他の子に比べて足腰が不安定。
歩く、(それなりに)走る、少し片足立ち、ジャンプ。
階段は、手を離して昇ることができるように。下りはまだできません。

言葉。

一年前の記事で「二語文が少し」とあるのを見ると、かなり成長したんだな、と思います。
よくしゃべりますが、コミュニケーションはいまいち。
オウム返しが多いのが気になります。
例えば、「今日幼稚園でプール入った?」と聞くと、入ってなくても「入った」と答えたり。
私や園の先生、そしてテレビのセリフを口ずさむように繰り返ししゃべってることが多し。

5Wの質問は、最近になってやっと少し理解できてきたようです。
ちょっと前まで「なんで?どうして?」の質問には答えられませんでした。

昨日、娘がお風呂上りにおもむろに靴下を履いていて、「なんで靴下履いてるの?」と
聞いたら「寒いから」と答えてくれて、感動しました。

数字は1から10まで読めますが、数の概念はありません。
ひとつ、ふたつまでなら分かります。

文字はまだ読めません。
ただ、なぜか「ひらがな」と「アルファベット」の区別はつくようで、アルファベットのことは
「えいご」と呼んでいます。

排泄。

最近の大きな悩みのひとつ。
現在、まだオムツです。
正確に言うと、尿意を伝える、どころか、事後報告もできません。(大のほうも。)
なので、トレーニングパンツを履かせてもただ漏らすだけです。
おまるやトイレでの成功経験も全く無しです。
ちなみに、お風呂で出たこともありません。

パンツで濡れて気持ち悪いという経験をしたら進展があるのではないか…と
トレーニングパンツを園でも履いていますが、とにかく漏らしても先生に報告もなく、
しかも昼食後は三十分もたないくらい頻尿になるため、着替えている時間が
どうしてもクラスのみんなとの活動を中断してしまって本人にもよくないのではと
いうことになり、午前はパンツ、午後はオムツという体制にすることになりました。
毎日、濡れたパンツ(&ズボン)2~3枚+オムツ一枚程度持って帰っています。

食事の後や昼寝の後、おまるに座るものの出ず。
先日本人が「まだ」と粘り一時間近く座っていましたが出ずで、これが悔しかったのか
つらかったのか、今はトイレもおまるも座るのを泣いて嫌がるようになったので、
ますますトイレで排泄が遠い夢になってしまいました。

さて、どうしたものか…

園生活。

四月から幼稚園に入園し、どうなることかと思いましたがなんとか一学期を終えようとしています。
はじめはひとりで靴も履けなかったのが、今はだいぶスムーズに履けるようになりました。
先生によれば、ひとつひとつの作業には補助が必要ですが、園での一日の生活の流れは把握している模様。

まだ、友達と遊ぶことはできません。
自由遊びの時間はひとりで遊んでいるそうです。
一応、おとなしめの女の子達のグループにいるみたいですが、それはあくまで
「同じ場所にいる」というだけで、友達としてのやりとりはできないようです。

クラスのお友達の名前を口にすることがあり、集団を拒否するのではなく、
友達の存在は気にはなるけど、接し方が分からないといった感じです。
ちなみに、元気いっぱいの男の子は苦手みたい。

歌や踊りは大好きで、お遊戯にはちゃんと参加しているそうです。

目下の悩みはコミュニケーション能力です。
性格なのか、成長途中のものなのか、後遺症による障害が含まれているのか。
年齢的にも微妙でまだ分からないようです。

心配事はつきませんが、去年よりも前進しているという事実を励みに、
娘なりの成長を見守ることができたらいいなあといます。

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コメント

娘さんの成長を詳しく書いてくれて
とても参考になります。
息子はただいま1歳8ヶ月ですが、
娘さんの成長を目安に追い抜けるように
成長してくれたらなと思います。

やはり幼稚園での集団生活は
大きく成長しますよね。
幼稚園に入ることは、来年の4月と
思っていますが、支援センターなどの
子どもがたくさんいるところへ行って
見ようと思いました。

これからも娘さんのかわいい成長を
楽しみにしています。

投稿: ひろ | 2010年7月21日 (水) 21時45分

ひろさま。

コメントありがとうございます。
毎日暑いですね~。日中は引きこもり状態ですよ。

ひろさんの息子くんは、すでに当時の娘より発達が
進んでいると思うので、どんどん追い抜いてくださいませ。

息子くんくらいの年齢だと特に、人と接する機会が
あるだけでも刺激を受けると思います。
支援センターなどなど、行ってみてくださいね。

娘の場合、療育に行っていたので、幼稚園でも
「先生という存在がいて、教室におともだちがいる」という
状況を飲み込みやすかったのではないかと思います。

投稿: Q(お返事) | 2010年7月21日 (水) 23時03分

こんばんは。今日も一日お疲れ様です。
いやいや、娘さん、一生懸命頑張ってるじゃないですか!立派です。
WEST症候群になって、ACTHにならずにエクセグランで抑えることが出来たのは、早く病気に気付けたママが居たからだし、保育園に通える様になった娘さんも、私も我が家のWESTの娘も、尊敬しますよ!
WESTはやっぱり、頭の神経の病気だけあって、親が子供の理解力の部分で考えさせられる事ありますよね。何だか親のもどかしさ共感できました!
うちは、成長が遅く、幼児期は福祉施設、学童期は養護学校で、娘なりに頑張らせる予定です。

投稿: ズナズナ結衣 | 2010年7月31日 (土) 02時34分

ズナズナ結衣さま。

確かに娘の場合、発症から治療が早めだったこともあると
思いますが(それでも診察まで一週間は経っていましたが)、
一剤だけで発作が消失したのは幸運だったとしか言えないかも
しれません。

脳神経の病気は、奥が深いですね。
運動機能はもちろん、精神活動にも影響しているわけなので、
いちいち「これは病気だからなのか?違うのか?」と考えて
しまう私がいます。

娘さんも、状況に一番あった環境でのびていけばいいですよね。
娘の場合、幼稚園の後の進路は、これも成長次第です。
娘は頑張っているだろうに、ついついもどかしくなってしまいますよね。
お互い頑張りましょう!

投稿: Q(お返事) | 2010年7月31日 (土) 23時22分

こんにちは。以前もコメントさせていただいたWEST症候群の娘を持つ母です。
うちの娘は今月で4歳。同じ年齢ということもあり、ブログのお話がわが娘の事のように思え、拝見しています。
お嬢さんの予後は良好なようで、なによりうれしい事ですね。

うちの娘は、
4ヶ月時に発症 → エクセグランで発作消失 → 再発
→ ACTH短期療法で発作消失 → 再発
→ 2度目のACTH(長期療法)で発作消失(7ヶ月時)
という経緯をたどり、最後の発作消失以降、脳波は正常で再発もありません。

現在も同じくエクセグランを服用中。
5~6才をめどに薬を切れるよう、昨年から半年ごとに微量に薬の量を減らしながら経過観察中です。
去年よりは、体重増加と投薬量減少の影響で、薬の血中濃度がずいぶん減っていると思います。
おかげで、昨年はほとんど汗をかかなかったのですが、今年は髪の毛が湿る程度に汗をかくようになりました。
あらためて、薬の作用ってすごいなと、妙な感心に浸りました。
ほんとに、この季節の発刊抑制作用ってすごく心配になりますよね~(T-T)
特に園では自分の目が届かないだけに、こんなに熱い日が続くと熱中症になりやしないかと毎日心配です。

うちの娘は今年の4月より、保育園に通っています。
入園前は、トイレに成功したことがほとんどなく、もらしまくり状態。 病後発達がゆっくりだったから仕方ないと、半ば諦めの境地でした。
ところが、保育園に通うようになってからトイレを嫌がる事がなくなり、3ヶ月ほどかかりましたが、トイレ成功率が90%以上になりました。
保育士さんってやはりプロですね。娘が毎日漏らし続けても、怒ることも責めることもせず、ひたすら応援してくれたようで、ほんとに脱帽です。

トイレトレーニング中は、親も子供も大変ですよね。
うちの娘も4歳近くの最近までかかりましたが、
ある日突然コツがつかめたようです。
ご心配されることなく、気長におおらかに頑張って下さいね。

長々とすみません・・・
発達の状況とか、ほんとにお嬢さんと似たりよったりって感じです。
いっぱい書きたいことはあるのですが、ブログにお邪魔して長話も恐縮なのでこのへんで・・・。

お嬢さんの健やかな成長を願いつつ、またちょくちょくお邪魔させてもらいます。

投稿: リリー | 2010年8月 8日 (日) 00時37分

約1年半ぶりです。こんにちは。
昨年4月に仕事復帰してから、仕事以外でパソコン開くことが無く、今日まで来ました。
今回急に思い出して検索しちゃいました。
うちのG太くんと発達ペースが似ているので、コメントしちゃいます。

うちは4ヶ月でウエスト症候群発症、2回のACTHで発作消失、現在4歳3ヶ月。
独特な走り方と愛嬌のよさで発達の遅れもなんのその。
保育園では加配の先生に手厚く見ていただいて、楽しく過ごしているみたい。
着替えはまだ自分では出来ません。
シャツの裏表上下左右、全く意識せず、首や手が出ないと大騒ぎ。そのくせ友達には「シャツ着てないよ」「靴はいてないよ」とうれしそうに突っ込んでるらしい・・・。
排泄は、2年前からトイレに連れてけばたとえ一滴でも搾り出してたけれど訴えることもなく、オムツ生活ですが、三日前から急に「トイレいこ」と言うようになりました。続くかな?! またただのマイブームかな?!

超おしゃべりだけど理解が伴わず、しゃべることは丸暗記。場に合わないことが多かったけど、数打ちゃ当たる??このごろ会話になってる!と感動の毎日です。
ただし、
手、洗った?-「洗ったよ」
ハンカチ持った?-「持ったよ」
今日プール入った?-「入ったよ」
今日○○クン来た?-「来たよ」
み~んなウソなんですがね…。

出来るようになったり、覚えたりする過程が独特なので予想がつきません。

リハビリで使ったトングに強い魅力があるらしく、スーパーで見つけると突進。買い物ではどっちが早く見つけるか、勝負です。これって「こだわり」だよね。

そのうち、知的障害を伴う広汎性発達障害、とでも診断されるんだろうな、と覚悟しつつ、ズッコケG太クンとの生活を楽しんでます。

自分ちの事ばかりのコメントですみません。
また様子を教えてくださいね。

投稿: ゴタ母 | 2010年8月12日 (木) 01時13分

リリーさま。

コメントありがとうございます。
帰省も重なりお返事が遅くなって申し訳ありません。
以前コメントをいただいたこと、覚えていますよ。

同い年の娘さん、発達も似ているとのこと。
なんだか、少し安心してしまいます。
うちの娘は、先日の脳波検査で少し心配な点が発見されたので
薬の減量はまだできないかもしれません。

保育園の先生、すごいですね~
もらしまくりなのは同じなのですが、どこかで急にコツが
分かるものなんですかね?
少しだけ希望がもてました。
とはいえ、今は思い切りオムツ生活なのですが…

たくさんコメントを書いていただき嬉しいです!
すっかり更新頻度が落ちてしまいましたが、またのぞいてくださいね。


投稿: Q(お返事) | 2010年8月22日 (日) 17時55分

ゴタ母さま。

コメントありがとうございます。以前コメントくださってのも
覚えていますよ。
お忙しい中、わざわざおいでくださりありがとうございます!
お返事が遅くなって申し訳ないです。

会話の、み~んなウソ、というのが「そうそうそう!!」と
ものすごく共感してしまいました。うちも全く一緒です。
語彙の問題ではなく、会話力が根本的に乏しい気がします…

娘は今まで「リハビリ」というものの経験がないため、
今、STとOTの先生に相談をするべく予約中です。
今月末には発達検査も控えてます。どうなることやら。

結果は、またぼちぼちこちらに書きますね。

投稿: Q(お返事) | 2010年8月22日 (日) 18時16分

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